Unai se apaga a los 15 años: la casa de Bilbao donde San Filippo volvió a dejar otra silla vacía

La muerte de Unai llegó el jueves 20 de agosto de 2026 en Bilbao, dentro de la casa donde su familia llevaba años midiendo el tiempo contra una enfermedad sin cura. Tenía 15 años y era el menor de los tres hermanos diagnosticados con síndrome de San Filippo, un trastorno genético devastador que va borrando capacidades hasta empujar a la adolescencia hacia un final anunciado.

El deterioro no se produjo de golpe, sino como una invasión lenta que fue cercando su cuerpo y su cabeza durante años. La enfermedad, descrita muchas veces como una forma de alzhéimer infantil, castiga el cerebro y el sistema nervioso porque el organismo no logra descomponer determinados azúcares y esa acumulación termina dejando un daño neurodegenerativo implacable.

Unai no estaba solo dentro de esa historia clínica feroz. Sus dos hermanas, Araitz e Ixone, compartían el mismo diagnóstico, algo excepcional incluso dentro de una patología ya de por sí rarísima. La probabilidad remota de que los tres hijos heredaran esa alteración genética acabó convirtiéndose en una condena familiar completa y en una batalla pública que en Euskadi llegó a tener un rostro muy concreto.

Ese rostro fue el de su madre, Naiara García de Andoin, que durante años se negó a esconder la enfermedad ni a esconder a sus hijos. Mientras la esperanza de vida se iba estrechando, ella convirtió la intimidad del dolor en una forma de denuncia, de visibilidad y de presión para reclamar investigación, terapias y atención para unos niños cuya infancia quedó asediada por una cuenta atrás que no dependía de ellos.

La familia ya conocía demasiado bien el desenlace porque el golpe anterior había llegado en agosto de 2021. Entonces murió Araitz, la hermana mayor, también con 15 años, después de que su estado empeorara durante el último tramo de la enfermedad. Aquella pérdida no cerró nada: dejó en pie a una casa que siguió cuidando a dos hijos más sabiendo que el mismo abismo seguía abierto delante de ellos.

En ese escenario, Unai siguió avanzando por una enfermedad que primero altera el desarrollo, después devora aprendizajes y finalmente compromete funciones básicas. Con el paso del tiempo dejó de tratarse solo de comportamientos extraños o retrasos evolutivos. La progresión acabó afectando a la movilidad, a la deglución y a la autonomía, reduciendo la vida cotidiana a una vigilancia permanente sostenida por la familia.

Hubo también una última tentativa de romper ese destino. Unai llegó a participar en un ensayo clínico basado en terapia génica, una vía experimental que buscaba corregir el defecto que provoca el síndrome de San Filippo. La familia logró ese acceso cuando él ya era mayor para este tipo de intervención y los resultados no cambiaron la trayectoria de fondo, lo que añadió otra capa de frustración a una lucha ya desgastada.

La enfermedad de San Filippo sigue siendo una de esas dolencias raras que casi siempre llegan acompañadas de escasez: pocos casos, poca financiación y pocas respuestas. En España se habla de apenas decenas de afectados, y ese volumen reducido convierte cada avance en una carrera durísima por visibilidad y recursos. Para las familias, la rareza estadística nunca aliviana nada; solo las deja más solas frente a lo irreversible.

El caso de Unai había trascendido desde hacía tiempo porque su madre empujó campañas de sensibilización, donaciones y reclamaciones públicas en favor de la investigación. Esa exposición no fue una búsqueda de protagonismo, sino una forma de forzar que la enfermedad existiera también para quienes no la padecen. Cuando una patología no tiene cura ni tratamiento eficaz, ser visto a veces es la única manera de seguir peleando.

La noticia de su muerte no solo golpea por la edad, sino por la continuidad del daño. Cinco años después de despedir a Araitz, la familia vuelve a atravesar el mismo umbral con otro hijo de la misma edad, dentro del mismo mes de agosto y bajo el mismo diagnóstico. Esa repetición convierte el duelo en algo más áspero, porque no se parece a una desgracia aislada, sino a una demolición por fases dentro del mismo hogar.

En el centro de todo queda ahora Ixone, de 17 años, la hermana que también convive con el síndrome de San Filippo. Su situación proyecta sobre la familia una angustia que no necesita ser explicada con grandes palabras: después de dos funerales, el futuro vuelve a mirarse en clave de resistencia cotidiana. No hay cierre posible cuando la enfermedad sigue viviendo dentro de la misma casa y aún conserva otra vida entre sus manos.

Bilbao conoció a estos hermanos no solo por el diagnóstico, sino por la forma en que la familia decidió plantar cara a la invisibilidad. Durante años, la historia de Araitz, Ixone y Unai sirvió para explicar qué significa convivir con una enfermedad neurodegenerativa infantil que no da tregua y que obliga a transformar cada gesto pequeño, cada avance y cada sonrisa en una victoria provisional antes del siguiente retroceso.

La muerte de Unai vuelve a poner el foco sobre la distancia que existe entre la crudeza de ciertas enfermedades raras y la lentitud con la que suelen llegar las soluciones. Los ensayos avanzan despacio, los recursos no siempre alcanzan y las familias envejecen a una velocidad distinta, marcada por ingresos, terapias, cuidados extremos y despedidas prematuras. En esa grieta se decide casi todo lo que no aparece en una estadística.

Lo que queda tras su muerte es una historia atravesada por la ternura y por el desgaste, pero también por una evidencia brutal: hay hogares condenados a aprender demasiadas veces el mismo dolor. Unai murió siendo un adolescente, acompañado por los suyos, después de años de pelea contra una enfermedad que no concedió tregua. En Bilbao ya no queda solo el luto de una familia; queda también el rastro de una derrota colectiva.